दुर्लभ रोगों का विश्व दिवस

• अप्रैल 26, 2024

चिकित्सा और आणविक आनुवंशिकी संस्थान स्पेन में यूनिवर्सिटी हॉस्पिटल ला पाज़ के (INGEMM) का उद्घाटन आज स्वास्थ्य मंत्री जेवियर फर्नांडीज-लेस्केट्टी द्वारा किया गया, जो 350 से अधिक रोगियों की सहायता करेगा दुर्लभ रोग आधार जीन। उद्घाटन के साथ मेल खाता है दुर्लभ रोगों का विश्व दिवस।

संस्थान के निवेश के लिए 7.5 मिलियन यूरो की आवश्यकता है और इसने आनुवंशिकी के क्षेत्र में एक ही साइट के विभिन्न वर्गों और सेवाओं में समूह बनाने की अनुमति दी है। इसके उद्घाटन के साथ यह एक पेशकश करने का इरादा है आनुवांशिक बीमारियों का अभिन्न समाधान , जो बच्चों के अस्पतालों में आय का 70% और मामले में 95% के लिए जिम्मेदार हैं पुरानी बीमारियाँ .

फरवरी का अंतिम सप्ताहांत मनाया जाता है दुर्लभ रोगों का विश्व दिवस , जिन्हें उन लोगों के रूप में माना जाता है जिनकी सामान्य जनसंख्या में आवृत्ति बेहद कम है, चिकित्सा समुदाय, स्वास्थ्य अधिकारियों और आबादी में अज्ञात विकृति है।

अनुमान है कि 8% आबादी 25 साल से अधिक उम्र के कुछ से प्रभावित है आनुवांशिक उत्पत्ति का रोग और यूरोपीय संघ में यह दुर्घटनाओं के बाद शिशु मृत्यु दर का दूसरा कारण है।

बीमारियों के प्रभावित लोगों में आमतौर पर गंभीर शारीरिक और मनोवैज्ञानिक परिणाम होते हैं, हालांकि दुनिया भर में कुछ विशेषज्ञ हैं जो उन्हें आनुवंशिक स्तर पर अध्ययन करने के लिए समर्पित हैं।

5 हजार से 8 हजार के बीच हैं दुर्लभ रोग यह दुनिया में लगभग 250 मिलियन लोगों को प्रभावित करता है। यही कारण है कि प्रयासों को मूल कारणों का पता लगाने और फैब्री रोग, वंशानुगत एंजियोएडेमा, हंटर सिंड्रोम, गौचर रोग, स्केलेरोसिस जैसे रोगों का पता लगाने के लिए चिकित्सा के अनुसंधान, विकास और व्यावसायीकरण पर ध्यान केंद्रित करना चाहिए Amyotrophic lateral, दूसरों के बीच में।

कुछ संगठन और पहल जो कारण का समर्थन करते हैं:

- बहादुर समुदाय

- ग्लोबल जीन प्रोजेक्ट

- फेडर (स्पैनिश फेडरेशन ऑफ रेयर डिजीज)

स्रोत: एबीसी डॉट कॉम, यूरोपा प्रेस और एल इनफॉर्मर।